O caso que comove o Brasil: Paulo espera por remédio vital
O pequeno Paulo Azevedo Soares Varela, que completou 7 anos nesta sexta-feira (16), sofre de uma das doenças mais graves e raras da infância: a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) — uma condição genética progressiva, degenerativa e fatal.
Desde novembro de 2024, o ministro Luiz Fux, do Supremo Tribunal Federal (STF), determinou que o governo federal, sob gestão de Luiz Inácio Lula da Silva, arcasse com o tratamento. O medicamento prescrito, Elevidys, custa entre R$ 15 milhões e R$ 17 milhões por dose e é atualmente a única terapia capaz de frear o avanço da doença.
Mesmo com a ordem judicial em vigor, o governo ainda não forneceu o remédio, e não há qualquer previsão oficial para o início da aplicação pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
Entenda o que é o Elevidys e por que ele é tão importante
- Indicação: O Elevidys é indicado para tratar a Distrofia Muscular de Duchenne em crianças pequenas, na fase inicial da doença.
- Ação: É uma terapia gênica de dose única que atua diretamente no gene alterado, retardando o avanço da degeneração muscular.
- Custo: Avaliado entre R$ 15 milhões e R$ 17 milhões, o remédio é considerado um dos mais caros do mundo, mas também um dos únicos eficazes no combate à DMD.
STF já havia determinado: o Estado deve custear
Em novembro de 2024, o STF foi claro: a União tem obrigação de garantir o tratamento. A decisão, assinada por Luiz Fux, foi reforçada em fevereiro de 2025 com um acordo homologado entre o governo e a farmacêutica responsável pelo Elevidys.
Mesmo assim, a ordem segue ignorada.
“Não temos nenhuma resposta do Ministério da Saúde. Estamos há meses aguardando, enquanto o quadro de saúde do meu filho se agrava a cada dia.” — relatou um familiar de Paulo.
Por que o governo não cumpre a decisão?
A pergunta que muitos brasileiros fazem é: por que o governo federal se recusa a cumprir uma decisão do Supremo?
Até agora, o Ministério da Saúde não emitiu nota oficial sobre o caso de Paulo. O silêncio, somado à inércia, levanta questionamentos sobre prioridades orçamentárias do atual governo.
Enquanto bilhões são investidos em emendas, viagens e propaganda, crianças em estado crítico aguardam por tratamento vital que já foi determinado pela Justiça.
Dúvidas frequentes sobre o caso
O SUS é obrigado a fornecer medicamentos caros?
Sim, desde que haja decisão judicial ou registro da Anvisa. No caso de Paulo, há ambos: decisão do STF e registro do Elevidys nos EUA, onde é aprovado com base em uso compassivo para doenças raras.
Isso acontece com frequência?
Infelizmente, sim. Pacientes com doenças raras muitas vezes precisam recorrer à Justiça para obter acesso a medicamentos de alto custo. Porém, é raro que mesmo com ordem do STF, o governo simplesmente ignore, como neste caso.
Comparação com gestões anteriores
Em governos anteriores — inclusive na gestão Bolsonaro —, casos semelhantes foram atendidos com mais agilidade após decisão judicial. O episódio atual expõe uma contradição no discurso do governo Lula, que se diz defensor da saúde pública, mas omite socorro em casos extremos.
Conclusão: quando a omissão vira sentença de morte
O caso de Paulo é mais do que um problema burocrático — é um drama humano agravado pela lentidão e omissão estatal. O governo federal ignora uma ordem clara da Suprema Corte, colocando em risco a vida de uma criança inocente.
“Estamos falando de uma criança de 7 anos, com uma doença grave, e um remédio que pode salvá-lo. O que está faltando para agir?”
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